言う事を聞かないわがまま？
『なんで入院しないの？』
『なんでゆっくり休まないの？』
『こうすれば治るのになぜ聞かない？』
『無理をするから治らないんじゃないか？』
私はわがままなのか？問題。
骨髄の難病になって18年。
徐々に徐々に悪化してきた。
はじめは軽症→中等症→重症。
7年前にあと2年ぐらいしか生きれないかもしれないと言われ、免疫抑制剤やステロイド、
その他にも数え切れないほどの色んな薬を使って何とか死を免れてきた。
というか、
今思えば逆に薬によって死期を早めたか、
もしくは、症状を悪化させたのか、
それとも将来にまた違った病気を作ることになったか、デメリットしかなかったのかもしれない。
それでも生きたくて
あれも効かない、これも効かないと言いながらドクターの予想通り、わかりやすく現れる副作用に耐えてきた。
ダメだとわかっていても可能性にかけて何度もチャレンジしては絶望した。
4年前にはついに抗がん剤もした。
結果、生きてはいるけど、案の定
別の病気を併発し、日々白血病に近づいている。
今年1月に手術をしたのも明らかに抗がん剤の代償だし、原疾患が進行しているのも、今まで使ってきた薬の反動だと思う。
それでも希望を持ちたかったし
やれる事があるならやりたいと頑張ってきた。
でも、もうさすがに体力もないし
手も尽くしたからやれることもない。
そんな中、また入院して、良くもならない
点滴をして、今までやった薬に毛が生えたような同じような薬で苦しめられるのは嫌だ。
まずい食事に、私の存在価値なんてどこにもないと思うほどに何もしなくても進んでいく時間。気を使う看護師との非建設的な会話。
もう分かっているのにマニュアル通りに行われる苦痛の塊の検査たち。
それでも入院する？
2年前に、全身から出血して歩けなくなって緊急入院した。
できる治療はなく、検査検査のオンパレード。
痛みと貧血が強くて苦痛の緩和のために
麻薬を使った。
有名な医療用麻薬のモルヒネだ。
1日のほとんどを眠って過ごす。
夢のようなそうじゃないような…
ふと現実に戻ると痛みと吐き気と無力感に襲われた。
そこで感じたこと、
「私、もう思い残すことないや。」
食べたいものもない。
行きたいところもない。
やり残したこともない。
私がいなくても世界は回る。
このまま苦しみから解放されるなら
その方が幸せ。
本気でそう思った。
いわゆる、廃人。
生きる努力をやめたら人はそうなる。
生きるよりいなくなるメリットの方が大きく感じるのだ。
今の私は、入院すれば、さらに絶望して
生きる気力を失くし、廃人になる事を知ってる。
私がわがままなのは今までの経験があるから。
一通りやった。
散々試したし、散々失望してきた。
だからこそ、どれだけしんどくても
お化粧をしていつものように着替えて外に出る。
はっきり言って、朝起きた瞬間が
「あーー今日はめちゃめちゃ働いた！
疲れたーーーー！！」って1日の終わりのような
疲労感から始まるのは苦痛でしかない。
できれば横になっていたいし
眠っていたい。
でも、止まったら魂が死ぬって知っている。
日常を繰り返すことが生きる唯一の道だと思ってる。
2年前まではまだ、それでもバレーボールをしていたし、どれだけしんどくても絶対休まなかった。行けばエネルギーが漲ってた。
半年前までは、どれだけ体調が悪くても
人と会ってたし、無理矢理でももっと仕事に時間を費やしてた。
今となっては気合いでは乗り越えられなくなっていて、とにかく疲れて何もできない。
私のストイックさは5%も残っていない。
それは全身に酸素が巡らない事が影響してるんだけど、どんどんできない事が多くなっていてその面ではやっぱり凹む。
この限られたエネルギーしかない状態で、
優先順位をつけるのも気持ちの整理をするのも、終活をするのも実際は難しい。
いざ、自分の最期が近いかもと仮定したところで、意外と何もできないもんなんだなぁとしみじみ思う。
いい意味でどうでも良くなる。
こだわれるうちはまだ元気やったんやなぁ。
本当は自分のお葬式やお墓や遺影もプロデュースしたかったんだけど、いなくなれば自分はそこにいないんだからそんなにこだわらなくてもいっか。って思うし笑、誰かがテキトーにやってくれるやろ…と思えて、優先順位が上がらない。
それよりも形になるフォトエッセイに時間と
エネルギーを注ぎたい。
それは、わがままじゃない気がするんだけど、
そう思うのは私だけ？笑
それでもいいや。
誰にも理解されなくてもいい。
私は私が納得する日々を選択して生きる。
そんなことを考えている
クラファン終了11日前です。
応援よろしくお願いしますw
ここでありさに会えます。
↓
8/26尼さんとのトークライブ@東京
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