心室中隔欠損の診断から手術まで(今後更新予定)

はじめに

noteを始めようと思ったのは、同じ病気で悩む人の参考になればと思ったからです。
わが子に先天性の心疾患がわかったとき、あらゆる人の経験を読んで安心したり、イメージして覚悟を決めたりできたから、自分の経験もだれかの役に立てばと思います。

詳細な話は追って書けばいいかなと思うので、ざっくり診断から手術までの経緯を書きます。もし詳細に聞きたいことがあればコメントください。

最初の診断 大動脈縮窄複合

最初に心疾患の疑いを伝えられたのは、妊娠6か月、23週のころでした。
地元の産院で詳しくエコーをしてもらったときに、心室中隔欠損、孔のサイズは大きめとのこと。詳しくは専門の先生に診てもらおうということになり、胎児エコーの有名な先生に診てもらいました。すると病気は1つではなく、大動脈縮窄というものもあると言われました。この2つの病気は一緒に現れてバランスを取り合うことがあり、まとめて大動脈縮窄複合と呼ばれます。

近くの産院では、リスクが高いということになり、少し離れた大学病院に転院しました。転院先でも、同じ診断をもらいました。

切迫早産 27週

さらに27週のころ、子宮頚管が短いということで、切迫早産気味のため、安静が必要になりました。
切迫早産の話はまた詳細に書きますが、先天性疾患との相性はよくありません。
やはりできる限りおなかで育てたいからです。ひやひやしていました。

出産後、再度診断 心室中隔欠損症に修正

38週に計画無痛分娩で出産。これはスピード安産でした。
わが子はNICUに連れていかれ、再度エコーをし確認しました。
胎児のときに診断された、大動脈の縮窄はなく、心室中隔欠損症の診断に変わりました。

産後の通院

産後1週間程度で退院した後、2週間ごとに小児科にかかります。
体重の増えを確認しつつ、利尿剤を毎日3回処方されます。月に1回シナジス注射を打ちます。
※利尿剤→心臓への負担を軽くするため
※シナジス注射→RSウイルスに感染すると重症化しやすいのでRSウイルス予防のため

手術までのステップ

体重5~6㎏を目指して、手術の計画を立てます。
手術までの道のりは、エコー検査・カテーテル検査・手術です。
この3工程までに2か月ちょっとかかりました。
エコー検査できたのは生後2か月のころ、
カテーテル検査を受けたのは生後3か月のころ、
手術は生後4か月で実施予定です。

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