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髄膜種になりました/入院・退院編

開頭手術をするなんて、どれだけ入院するのだろうと思ったらたった12日間でした。ただ初めて且つ濃密な経験ばかり。手術後の回復の仕方は人によってだいぶ異なるようなので、参考にならないかもしれませんが、一例として読んでいただけると幸いです。
病気発見~入院までは病気発見編をご確認ください。


■入院


初日


入院窓口にいって受付。入院する人ってこんなに沢山いるのって思うぐらい沢山人がいました。受付完了後、脳神経外科病棟に移動し、病棟事務担当の人の指示で入院に関する注意事項の動画閲覧。自宅で見るように事前に指示されていた動画と同じだなぁ。。。と思いながら大人しく視聴。その後、部屋に案内されました。

初日は脳血管撮影検査(アンギオ)です。
脳血管撮影検査とは、足の付け根からカテーテルを通し、造影剤を入れ頭の血管を撮影する検査です。脳の血管が立体的に把握することができるので、血管を避けながら施術する必要がある脳の手術前には必要な検査らしいです。
まずは検査着とT字帯に履き替え、看護師さんに連れられて歩いて検査室に行きました。検査担当の先生はお話し好きな先生だったので、雑談をしながらあっという間に局所麻酔し、足にカテーテルを刺されたので、緊張や痛みなどを感じることはなかったです。造影剤を投入されると頭に火花が散るような感じや、ぼっと熱くるなる感じなどはあります。映画「インセプション」や「マトリックス」の異次元世界に迷い込む感じです(笑)
検査終了後は先生が手でしばらく止血。止血ってアナログなんだとビックリ。

落ち着いたら病室に戻り、所定の時間までベットで安静にしていました。その後、夕飯です。病院食って味気ないかと思っていましたが、予想外においしくって嬉しかったです。
寝る前の時間で、病室を快適にすべく荷物をベット回りに配置したりしていました。

入院2日目


朝起きてから検査で忙しいです。レントゲン、心電図、CT、肺などなど。看護師さんに言われるがままに病室と検査室を何往復もしました。
また手術前日なので、必ずシャワーを浴びて髪を洗って清潔にするようにと厳命されたので、検査の隙をみてシャワー。(リンスはNGでした)
 
初日と2日目はリハビリの先生や、手術担当の看護師さんなど、いろんな人がいろんな説明をしに病室にやってきましました。沢山お話を聞いたので全部は覚えてないのですが、麻酔科の先生の話が印象的だったので、記録しておきます。

麻酔科の先生曰く、麻酔のやり方は選択できるそうです。
①    手術が終わったと同時に麻酔が切れるようにする
②    手術が終わったら意識は戻るけど、麻酔はしばらく継続している
「私だったら②にするけど、どっちにする?」と質問されたので、私も悩まず②にして下さいと依頼。麻酔ってそんなコントロールができることにビックリ。
 
また麻酔下では挿管するので、のどがガラガラになり、痰がでやすくなる。ガラガラうがいで回避することができるので、手術までは手洗いの度にガラガラうがいしてねって言われました。なので手洗い+αでガラガラうがいを実施。その効果か、手術後はのどのガラガラはそこまでひどくなく、痰もでなかったです。
またその挿管では、グラグラな歯があると挿管時に歯が取れて口の中に入る危険性があるので、場合によっては歯を取るかもと言われました(泣)(グラグラな歯があり、手術前に歯のメンテが間に合わなかったことを後悔)
 
夜は緊張感もなく、熟睡しました。

手術当日&手術翌日


手術開始時間は朝早く、長時間なのは予めわかっていたので、家族の立会はなしにしてもらいました。年老いた母が立ち会うことになったら心配で、落ち着いて手術に臨めません。立会なしを了承いただける病院でよかったです。
手術時間は8:30~です。それまでにいろんな準備です。手術着・T字帯に着替え、いろんな管が体につけられました。また戻ってくる部屋が別の部屋になる可能性が出てきたので、私物をまとめておいてと。。。(初日に私物を広げて快適なベットまわりにしたのに。。)

時間になったら病棟の看護師さんと手術室に歩いて移動です。歩きのせいか、まったく緊張しません(笑)手術室前のたまり場みたいなところに、主治医、他の先生、看護師さん全員集合しています。
皆さん、名札を手にしながら「〇担当の〇〇です」って自己紹介をしてくれたのですが、すでに眼鏡をしてなかったので、まったく顔も名前も覚えられず。。。。(皆さま、本当にありがとうございました)
脳血管撮影検査をしてくれた先生が近づいてきて、「頭を閉じる時、隙間ができる可能性があるので、その隙間を埋めるため、お腹か太ももの肉を少し取るかもしれません」とさらった言いました。もっと丁寧に説明いただいているのですが、手術直前&ビックリで、覚えているのはこれくらいの内容です。目が覚めたら少し肉が取られてるのねっと理解。(お腹の肉は少しじゃなくて、いっぱい取ってください!)
 
それから手術室担当の看護師さんに案内され、手術室へ!ドラマや映画でしかみたことのない手術室です。手術台に横になり、手術室を堪能しようと思ったのですが、台に乗ってすぐに麻酔がやってきてあっという間に意識喪失です。
 
体感数秒で「anemanakoさん、終わりましたよー」と声をかけられました。その時、まっさきに私が思ったのが「手術室を全然見れなかった。。。」。
手術時間は7時間程度だったようです。

(この後は麻酔の影響で、記憶があやふやですが、こんな感じだったと思います。)
手術後すぐにCTをとって、ICUに入りました。しばらくしてからまたCTを撮り、主治医がやってきて「頭に出血が認められるから、1時間後に再CTをして、出血していたら再開頭手術です」と言われました。麻酔効果か言われたときは「はい、はーい」と気軽に受け止めましたが、手術から数日経ち冷静になったらめっちゃ怖いこと言われてるー。結果としては再開頭手術をすることはなかったです。
 
朦朧としている割にはお腹の肉と歯の事が気になり確認したら、肉は取られず、歯も無事でした。
また出術前のリスク説明でも話があったとおり、嗅覚神経は腫瘍が絡みついていたそうです。そのため左の嗅覚神経を切除したとのこと。片方は残っているので、消毒液や歯磨き粉やら色々なものを鼻のあたりに持ってきて「匂い感じますか?」質問されました。匂いは感じなかったのですが、歯磨き粉のスーッとした感じがわかると伝えたら、匂いチェック終了。
 
とはいうもののICUは快適でした(笑)。血栓防止用の空気で足をマッサージするやつが装着され、うまく説明ができないのですが絶妙にいい感じの寝姿勢にしてもらっていて、且つ麻酔が残っているので非常に幸せな感じでした。それにドラマ・映画でしか見ないICUです!隣のおじさんが絶え間なく痰吸引してたり、少し離れたところいるおばあ様が大声でどなったりしていましたが、まったく気にならずです。
病院から指示はなかったのですが、ICUに持ち込んだもので良かったものは、リップクリームです。体調が悪いと唇栄養が行き届かず、ガサガサになりますが、あの状態になりました。
 
手術翌日の午後、尿カテーテルを抜いて、病室に車いすで移動です。
当たり前ですが病室では、トイレは自力、私物の片づけは自身で行う必要があります。麻酔が切れ、頭が痛い、だるいなどの症状が襲ってきている体にはこれがしんどかった。。。
尿カテーテルの後は、きちんと排泄ができるか確認をする必要があるそうなので、トイレの度に尿の量を計り、メモするように指示されました。点滴台を支えにフラフラとしながらトイレを往復したり、メモリを見たり、メモを書いたりは辛かった・・・・
部屋変更があるかもということでまとめていた私物を片付ける必要もありました。これは当初予定のなかった、妹が見舞いに来てくれたので、妹に片づけてもらいました。
妹曰く、私の顔はパンパンに腫れていたそうです。自分で鏡は見ましたが、だるくて自分の顔がどうなってるか考える余裕はなかったです。
 
ちなみに手術翌日も食欲はまったくなく、一切食べることができなかったです。

手術後2日目&手術後3日目


この2日間は辛かったです。頭痛&発熱で、ロキソニンを1日の上限分飲み、氷枕をあて、ただただ横になっていました。3日目はシャワーの解禁日だったのですが、それは辛くて断りました。
ご飯はほんの少しだけ食べられるように。
あと作業療法士の先生と病棟廊下を歩きましたが、5メートルもない距離の往復でヘトヘトに。
 
手術前はいっさい気にならなかった同室の方の生活音や、看護師さんとの会話などの「音」が気に障り辛かったです。個室に引っ越したいと思うほどでしたが、引越しする体力が私になかったので諦めました。ただ引越しできるまでの体力に回復するころには、音がまったく気にならなくなります。
また、私は元々イヤホンで音を聴くのが苦手なんですが、この2日間はイヤホンで音を聞くのがより一層イヤで、暇つぶしの動画閲覧もできませんでした。
 
これはICUにいた時から疑問だったのですが、「頭が痛い」って看護師さんに訴えると「痛みが10段階だとすると、今の痛みは何段階ですか?」と質問されます。心の中で「10段階の痛みってどれ~」って叫んでました。看護師さんによっては、「痛み止めは5段階以上でお渡しします」と謎ルールが。これ人によってだいぶ基準が違いそうですよね。

手術後4日目


熱はだいぶ下がりましたが、相変わらずの頭痛です。ただ手術とは関係ない後頭部も痛いです。なぜだろうと考えたら病院の枕が異常に大きくて硬い。枕をバスタオルに変更したら、痛みは手術したところだけになりました。
 
この日の午前中は作業療法士の先生と病院の中庭を散歩し、院内コンビニで買い物しました。点滴台を杖にしながら、フラフラでしたが、久しぶりに外の空気が吸えてすっきりです。コンビニでは洗濯用の洗剤や水を購入。カットフルーツであれば食べられそうだったので、買いたかったのですが、魅力的なフルーツがなくて断念。翌日にお見舞いに来る予定となっていた家族に「買ってきて~」とLINEでお願い。

午後はシャワーです。「開頭手術して数日でシャワーなんて大丈夫?」と思ったのですが、傷口を綺麗にして感染症を防止するためだそうです。初回は看護師さんがシャワー室に付き添ってくれて、頭をあげたまま手でシャンプーを泡立てて、やさしくマッサージとやり方を教えてくれました。頭は血の塊?瘡蓋?おそらくそんなもの達のせいでガビガビです。無理やり取ろうとすると、傷が開く可能性があるので、数日かけて取る必要があるそうです。
 
シャワーの後、マジマジと鏡で自分の顔をみました。肌に黄疸があり、両下瞼に赤い点々が・・・・回診にきた主治医に質問をしたところ、黄疸も赤い点々も頭から顔にかけて皮膚をはがしたことによる内出血とのこと。黄疸は段々下に移り、徐々に消えていくそうです。

午前中に外の空気に触れ、午後のシャワーで人間らしい気持ちを取り戻したのか、急激に体調が回復。なのでご飯もだいぶ食べられるようになりました。食後は洗濯です。洗濯機は病室から100メートルぐらい歩いたところにあり、手術後3日目の時にはとても歩ける距離ではなかったのに、この日は余裕です。

手術後5日目


午前中は作業療法士の先生と散歩リハビリ&言語聴覚士の先生と面談です。
言語聴覚士の先生との面談は4日目の予定でしたが、私の顔をみて「熱っぽそうだから延期しましょ」となり、5日目での実施です。面談室に入り入院前にも行った諸々のチェックです。
「野菜の名前を思いつくだけあげて」「「か」から始まる単語を思いつくだけあげて」「暗算」などなど。手術前より悪くなりたくなりので、必死に回答しました。必死すぎたか、先生には体調が悪く見たようで、チェック項目を半分終わったところで、いったん終了。
先生に仕事の復帰日について相談したところ、退院した翌週から仕事復帰する人は0ではないが、めったにいない。通常は数週間~1か月程度は自宅療養してから仕事復帰と教えてもらう。「自宅療養!!」私の頭になかった用語です。とても来週から仕事ができる気がしないので、会社には遠慮せず有休を追加申請することを心に決めました。
 
午後は早めにシャワーです。今日から看護師さんの付き添いなく、一人です。フラフラしているのでシャワー室では転ばないよう慎重に動きました。
シャワーからでると母&妹が見舞いに来てくれました。望んでいたカットフルーツゲットです。母が私の髪を気にして帽子を買ってきてくれました。
相変わらず頭痛がありますが、ロキソニンの数は減り、長時間じゃなければイヤホンして動画も見れるようになりました。食事も完食です!

手術後6日目


食事を完食できるようになったので、体につながっていた管たちがすべてなくなりました~。これは嬉しかった・・・
ただ歩くときかなりの頻度で小さく躓くので、点滴台がない快適さから勢い余って転ばないよう自身を戒め。
この日のスケジュールは前日と同じ作業療法士の先生と散歩リハビリ&言語聴覚士の先生と面談です。
ただ前日と異なり作業療法士の先生のリハビリは散歩に加えて、スポーツジムにあるような自転車運転が追加されました。運動は嫌いですが、久々に歩く以外で体を動かしたので爽快です。
言語聴覚士の先生と面談では「図形を見て同じように描けるか」「複数の図形をみて合致してる図形はどれか選択」などなどの確認です。結果は手術前と変わりなしということで安心しました。先生曰く、これだけ大きな腫瘍があったのに、手術前のこのテストでも予兆がでてなかったことがビックリだったようです。本当に私は運がよかったのだとシミジミ。。。
 
前日に主治医から、抜鉤したら、その翌日以降、いつでも退院してOK。希望の退院日が決まったら教えて、って言われてました。抜鉤翌日だと傷が開いたらって不安なので、抜鉤日の翌々日退院希望と主治医にお伝え。
ついでに退院にあたって気になっていることを、メモしていたので、主治医に質問攻めです。
・アルコールは飲んでいいんですか?⇒飲みすぎなきゃいいですよ
・スキューバダイビングしていいんですか?⇒6ヶ月くらい経てばOK
・新幹線/飛行機のっていいんですか?⇒OK
・温泉っていいんですか?⇒OK。でも湯治みたいな場所はNG
他いっぱい
アルコールはしばらくNGだと覚悟していたので、「いいですよ」と言われたときキャア~って叫んでました。思ってた以上に制限がなくビックリです。

手術後7日目


この日は一人でCT室に行き撮影し、そのまま病院内散歩です。院内コンビニで購入したドリップコーヒーを飲みながら、中庭で休憩は至福の時でした。ついでに会社に2週間の追加休み申請の連絡です。スマホは見れますが、長文メールを入力する集中力の回復はまだなので、上司の都合無視で電話しました。上司には「手術は成功、問題なく回復中だが、念のため追加で休ませて」って説明。(メンバーにはこの説明が伝わってなく、術後の経過がよくないのかと思われていたようです。。。。皆さん、ゴメン。)

午後は作業療法士の先生と散歩&自転車運転。相変わらず小さく躓くので作業療法士の先生に相談したら、かかとから着地することを意識してあるくようアドバイスしてもらえました。確かに意識して歩いているときは躓かない!!

夕方、主治医がやってきて「抜鉤しましょうか?」。えっ、今から?ここで?と私がビックリしている間に、なにかしらの道具をどこからか調達してきて、私の頭からバチバチと針を取っていきます。しっかりした毛根がある髪を抜くぐらい痛みでした。抜鉤とは前もって時間が決まっていて、明るい処置室みたいなところでやるものだと思っていたのに、薄暗い自分のベットの上で、血圧計るくらいの気軽な感じで針が抜かれるとは思わなかったです(笑)
あと主治医から「腫瘍のせいで浮腫んでた脳の浮腫みがすでになくなってるので、手術前より頭がよくなっている可能性がある」と言われガッツポーズ!
日に日にロキソニンの数が減り、本も読めるようになりました。(前日までは本を開いても文字がおえませんでした)

手術後8日目


主治医からはこの日に退院でもOKと言われていただけに、何も予定がなく暇でした(笑)
前日と同様に院内コンビニで購入したドリップコーヒーを飲みながら中庭で休憩。頭痛もなく平日の午前中にこんなのどかな時間を過ごせるなんて幸せです。
 
主治医は「anemanakoさん位の年齢だったら、この入院期間程度動かなくても、動けなくなることはないから動かなくても別にいいよ」的なことを言っていましたが、作業療法士の先生&看護師さんには動いてねと入院中言われ続けていました。おそらく入院している人、皆、言われていると思われ、院内散歩中、同じ病院着を着てあてもなく彷徨っている人達と沢山すれ違います。声はかけませんが「一緒ですね!お互い頑張りましょう」と心の中で念じます。

退院日・手術後9日目


こちらの病院の朝・夕の食事は「和」「洋or中」「追加料金ありのメニュー」の中から選択できます。
入院最終日の朝食は「追加料金ありのメニュー」にしてみました。病院内で手作りしているパンがでてきました。朝食後、着替えたり、荷物の片づけをしていると、看護師さんがやってきて退院手続きの説明がありました。それが同室の方々に聞こえたようで、ベットからでてきて退院を喜んでくれました。入院中はカーテンを閉め切っているので、お話しすることはなかったのですが、聞こえてくる看護師さんとの会話で「こんな体調なのかな」「こんな人かな」と勝手に親近感を抱いていたのですが、同室の方々も、そのように感じてくれていたようで、「数日前まであんなに辛そうにしていたのに、こんなに元気になられて」と言われました。私もほんの6日前まであんなにつらかったのに、こんなに元気になるとは思わなかったです。
 
通常、電車で通院していますが、この日はタクシーで帰宅。
病院食を満喫していたものの、ジャンクな食べ物を欲してUberでモスバーガーを注文。久々のモスはおいしかったです。

退院後の生活

●手術後10日目~手術後19日目
退院する数日前までフラフラしていたので、一人暮らしとしては、
・自宅で倒れて、打ちどころ悪く動けなくなったらどうしよう
・料理、洗濯、掃除の家事ができるのかしら
こんなことが心配で、退院前は緊急連絡ができるアプリを検索したり、宅食サービスを検索したりしていましたが、いざ家に帰ると、元気なので、大掃除にとりかかりました。
 
また思っていたより髪があるとはいえ、さすがにこのままというわけにはいかないなぁという頭だったので、帽子と部分ウィッグが欲しいと思い、買い物にもでかけてました。平日に繁華街で買い物はなかなかできないので、普段は混んで入れないおしゃれカフェなどにも行きました。
(結果的に部分ウィッグは通販で購入)
 
この期間の体調は、たまに傷口に痛みが走るものの、処方されていた痛み止めの薬は飲む必要がないレベルです。自宅療養として2週間の休みを会社に申請しましたが、2週間もいらないかもと思いつつ、こんなに休める機会もないので、予定通り休むことに。

●手術後20日目
退院後初の診察です。まずはCTを撮影してから、主治医と対面です。
主治医がCTの画像を見ながら「何かありますね」って言って私の頭を確認したら、針が一つ残っていました(笑)。私は大きな瘡蓋が残っているのかと思っていました。(血の塊はなくなりましたが、まだ、ところどころ瘡蓋は残っています)
また匂いを感じていないことを報告。右の嗅覚神経は残っているが、左の嗅覚神経を切除した刺激で嗅覚が反応しないのかもとのこと。コロナ後遺症の嗅覚障害では亜鉛の摂取と、色々なアロマを嗅ぐとよいというWeb記事を見たので、それをやっていると伝えると継続してくださいと言われました。
 
退院日は土曜で清算できなかったので、この日に入院費を清算。結果として会社の団体保険金の範囲内。保険に入ってて良かった・・・
テレビで病院の裏手に歴史ある公園があると紹介されていたので、診察後はその公園を散歩しながら帰宅です。

●手術後21日目~手術後24日目
大掃除、買い物を繰り返しつつ、仕事リハビリとして、会社PCを立ち上げ、メールの仕分けを行いました。仕事っていないときに限って何か発生しますよね。発生していましたがメンバーがちゃんと対応しているんで、心置きなくお休み継続です。

●手術後25日目~
仕事復帰です。ありがたいことに在宅勤務が可能な職場なので、しばらくはオフィスに行かず在宅で仕事をする予定です。上司やメンバーそれぞれに電話し、お休みのお礼と自身の状況を説明。皆さんに「お酒飲めるんですか?」って真っ先に質問をされます。私の日ごろの行いの結果でしょう。高らかに「飲めます!」宣言です。
体調的にフルタイムできるのかなぁと思っていたのですが、問題なそうです。それよりも約1ヶ月お休みをいただいていたので、状況把握に時間がかかりそうです(汗)
 
手術後約2ヶ月
久しぶりの病院です。前回のCTで特に問題なかったので、今日の診察は様子伺いと程度と言われていたので、先生に近況報告。
・頭の皮膚がゴワゴワする
・時々、切除部分に痛みを感じる(薬を飲む必要はなし)
・あいかわらず匂いは感じないので耳鼻科に通おうかなと思っている
頭の方はここまできたら大きな問題は発生しないみたいです。耳鼻科によってはリハビリをやってるところがあるので、病院決めたら紹介状書くので教えてと言われました。
 
手術後約3ヶ月
念願の美容院です!
髪の毛が長かったので、術後早々から手術痕は目立たなかったものの、白髪が・・・・優秀な部分ウィッグでごまかしてはいましたが、限界でした。
いつもの美容師さんに手術痕を説明し、この部分だけは優しくとお願い。
手術痕を見た美容師さん「痕、わからないですね」と驚いてました。手術前はあまりわかってなかったのですが、私の主治医はかなり優秀なんだろうなぁ。。。と最近シミジミ感じます。
癖毛も相当気になってるがパーマは6ヶ月間NGと言われてる旨を美容師さんに話したら、手術痕を避けて縮毛矯正することもできますよと言っていただく。さすがプロフェッショナル!!!主治医に許可取って、また連絡しますと美容院をあとにしました。
いい感じの髪色&ツヤツヤになったのでご機嫌に、ショッピングして帰りました。
 
 
手術後約3ヶ月1週間
本日はCT撮影&診察です。画像は全く問題ないということ。安心です。次は3か月後に造影剤ありのMRIとのこと。針を刺されるのが大の苦手なので、「あっっ」って顔をしたら、主治医が「造影剤ダメでしたっけ?」とすぐさま反応されてしまいました。ダメじゃないんですけどね。。。。
前回の診察で話をしていた耳鼻科は、自宅近くのクリニックに行こうと思い、主治医にあらかじめ連絡をしていました。ただ主治医が鼻のリハビリが得意なクリニックを見つけてくれたので、そちら宛の紹介状を書いてもらうことに。
 
ここ最近、髄膜種摘出手術をしている人のブログやSNSを読みまくってます。読んでいると、てんかんの予防薬を飲んでいるという人が多い。私は何も言われてないので、主治医に聞いてみました。
・てんかん発作により、髄膜種を発見するケースがある。その場合は発作歴があるので予防薬は必要
・手術で脳の異常が改善されない場合、それが要因で発作を起こす可能性があるので、その場合は予防薬が必要(ex.脳の浮腫みが改善されないなど)
anemanaさんは発作歴はなく、脳の浮腫みは手術後改善されたので、てんかん予防薬は必要ないですとのことでした。
 
最後にパーマのことを聞いたら、痕がこれだけ綺麗だから、パーマOKと了承をいただきました。嬉しすぎる。

あとがき

まだ頭がゴワゴワするや、時々痒いなどの症状はありますが、現在は何ら問題なく生活ができています。なので自覚症状が出る前に手術をして腫瘍を取り除くことができて本当によかったです。これは愛想は微塵もないが信頼できる主治医のおかげです(笑)。まだまだ手術後半年検査、1年検査とまだ定期的な検査は必要です。何かありましたらnoteを更新します。

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