群発頭痛
群発頭痛をお持ちの方、おはようございます。
ただいま、３年ぶり２１度目の群発期に突入した秋山です。
１９歳の時に最初の群発期を体験してから、２１年。
２０代前半の時は年に２回群発期がありましたが、歳を重ねるごとに頻度は少なくなってきて、１年おき、２年おき、と伸びてきました。４０歳を超えだすと症例が少なくなるという話もあるので、前回（３７歳）の群発期が最後になるといいなー。などと考えていたのですが、甘かった。
ちゃんときたよ。群発期。
いやですよね。本当にいや。
たかだか頭痛じゃないかと思っている方もいるかもしれませんが、この頭痛、たかだかどころじゃないんです。
数少ない女性の患者さんが、出産よりも痛い。なんて言ったことがあるとか。出産より痛いってどんなレベルだよと。
なので、みなさんの周りに「群発期なんだよね」っていう人がいたら、本当にそっとしておいてあげてください。いきなり「ちょっと注射打ってくる」って言い出しても、不審に思わず快く送り出してください。
群発頭痛持ちの命綱なんですよ。イミグランの皮下注射。
なぜか建築の話よりも読まれる
私、建築設計事務所をやっておりまして、細々とブログを書いていたのですが、群発頭痛に関しても書いたところ、建築の話とかよりも全然読まれるんですよね。
一時期「群発頭痛 ブログ」で検索すると、トップに表示されてたりしました。
建築よりも、注目浴びる、群発頭痛。
もう、常に群発頭痛のことだけかこうかしら。と思わないでもないのですが、建築設計事務所のホームページにきて、痛い話ばかりだと気が滅入りますよね。
ということで、今回はnoteに書いてみることにしました。
群発頭痛に興味のない方は、どうぞ、読まないでください。
何も得るものはありません。痛い話だけです。
なんかアンケート渡された
群発期が始まったので、いそいそと頭痛外来を受診しました。
前回の群発期の時に処方されていたイミグランの皮下注射がまだ残っていたのですが、３年前のものなので使用期限が過ぎている、、、
とはいえ、すでに群発期は始まっているので、受診するまでの１週間、無策のままでは本当にまずい。素っ裸で戦場に赴くようなものです。
ということで、褒められたことではまったくないのですが、使用期限が過ぎたイミグランを使っていました。良い子は絶対真似しないでください。
なんか、やっぱり、ちょっと副反応きつかったです。
そんなこんなで、無事に受診することができて、２週間分１４発のイミグランをゲット。
そんなおり、先生から研究のためのアンケートの協力を頼まれました。
「群発頭痛患者のためになるのなら！！！」
もう喜んで協力しますよ。
研究課題は「群発頭痛患者の生活の質とソーシャルサポート」
群発頭痛患者はそもそも数が少ないこともあって、多くの病院が協力しあって、アンケートの数を集めているとのこと。
みなさんもぜひ、協力してください。
アンケートの内容は、いうなれば、家族や友人、職場の方の理解やサポートがあることで、どれだけ群発頭痛患者の生活の質が向上するか。ということを調べたいという趣旨のようです。
アンケート項目には「自殺が頭をよぎることがある」とかね。
そういう項目があるんですけど、これ、ほんとわかる。
死にたいって思うことありますよねー。群発期。
もう、群発頭痛あるあるというかね。
群発期には、電車のホームの最前列には並ばないようにしています。「死ねばこの痛みから解放される」とか頭をよぎるので。
なので、周囲の理解があるのとないのとでは、生活の質が変わるかもというのもわかります。
今回の群発期の特徴
今回の群発期は午前中からお昼にかけて痛みがきます。
だいたい、朝起きて４、５時間くらい経つと「あー、今日も痛みがきそうだな」というのがわかる。ちなみに、私は毎朝4時におきているので、だいたい8時とか9時になると、今日はきそうだ、とか、おや、今日はこないかも。というのが大体わかります。
そして、10時から12時くらいに痛みがくる。
ちなみに、今日は必ずきますね。あと2時間もしたら、注射打ってると思います。
あと、群発期にはご法度の飲酒。
いままで、飲酒をしてもすぐ頭痛がくることはなく、翌日必ず痛みだす。という感じだったのが、今回は即効性がでてきました。
だいたい、お酒を飲むと2時間後くらいには痛みだす。
群発期に入ると、１度はお酒飲むとどうなるかなーと実験のように飲酒するんですけど、今回は本当にアルコールの効果がてきめんです。
そもそも、群発期にお酒を飲むなという話なので、大人しく禁酒します。
酸素吸入が気になる
基本的に、私の対処方法はイミグランの皮下注射とワソランになります。
イミグランの点鼻薬はたまに効かないことがあるので、どうしても注射に頼らざるを得ない。
ワソランは予防薬として飲んでいますが、効いているかどうかはちょっと素人では判別つかず。もしかしたら痛みの最大値を下げてくれているのかもしれません。
そして、数年まえから保険適用にもなった酸素吸入。
されたことある方いらっしゃいますか？？
まだ私は試したことがなく、、、いつか試してみたいな。
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