私がかかった難病のこと

noteには何度か書いていますが私は難病指定のベーチェット病という病にかかっています、この病気は免疫系の病気で私に出ている症状はまず

皮膚症状
口内炎、舌炎
陰部潰瘍

です。
この中で1番つらいのはどれかと聞かれても差がないほどにどれも辛い

皮膚症状は身体の柔らかい部分にできている印象。
足が特にひどくて毎日薬を塗ってもずっとかゆい。
我慢できずかいてしまうと次は痛くなる。
しばらくすると薬が効くのか楽に過ごせるようになります

そして口内炎、舌炎
これが本当につらくて口内炎ならまだマシだけど舌炎がしんどい
水も飲めない、正確には飲めるけど痛すぎる
ただただ辛い
そのうちスプリットタンになるんじゃないかと思うほど
1.2日で悪化してしまうので貼り薬も塗り薬もあまり効果がないような気がします。
一応内科で出されていた薬はあるんだけれどそれを飲むと副作用がすごくて24時間下痢、腹痛
薬を飲んでも飲まなくても痛みに耐える日々。
※症状がない時期もあります。
個人差もあるのではないかと。

そして陰部潰瘍。
これは陰部に大きな口内炎ができているみたいな症状で常に気になるし痛みがある
特にトイレやお風呂の時が私はしんどい