やっぱり敷居の高いnote。

こんにちは🌸
前回、初投稿してから随分経ってしまいました。

普段はAmebaでblogを書いているので、
ついついそちらがメインになってしまい
そしてやはりわたしにとって
noteは敷居の高いもののようです。

初投稿から1年以上経ち、
4月になって、わたしの住む関西は気付けば桜も葉桜になりつつあり。
社会人になってから
4月になってもあまり生活が変わることもないので、
特に何も変化のない毎日を過ごしつつ。

ただただとにかく、通院が多いんです。
このご時世なので、
基本的には通院や必要最低限しか出かけません。
なので、ほぼ家に居ることが多いかも。

さて、わたしのここ最近は、
なんだかんだと色々とありました。

まず、顔面神経麻痺は
今年の１年で発症から１年が経ちました。
手術をしても、どれだけ回復するかは
わからないと言われていましたが、
なんと７割まで回復✨
奇跡のようでとても嬉しく思っています！
やはりまだ笑うと顔が左右で違ってたり、
うがいも上手く出来なかったり、
上手く動かせないことや後遺症もあります。
でも、７割という数字がわたしにとって
とても嬉しく心が軽くなります。

そして原田病は...

昨年もステロイドと免疫抑制剤のネオーラルを
中心に治療を継続していました。
しかし、
昨年の11月末ごろから左眼の見え方に違和感が。
さらに視力が落ちて、白っぽく見えるように。
白内障や緑内障を疑われましたが、
(副作用でどちらも発症する可能性があります。)
検査の結果はどちらでもありませんでした。
ただ、原田病が悪化したのかという感じでした。

わたしの場合、
視神経にずっと炎症が残ったままで
再発という概念がありません。
なので先生も再発とは仰りません。
「またちょっと悪くなった」という表現をされます。

そして12月。
診察の際に、ステロイドの内服を倍増。
14mgまで減量していたのに、30mgに。
2週間飲みましたが、変化がなく。
発症の時にした、パルス療法をもう一度するか、
注射でステロイドを打つか、
いくつか案はありましたがハーフパルスをすることに。

ということで、今年の年始は
１月４日から入院してハーフパルスを受けました。
とーってもキツかった！
約10日の入院でしたが、退院してから１ヶ月半くらい
まともな生活ができず、
副作用にもとても苦しみました。

でも、残念なことに
そのハーフパルスも効果はさほどなく、
今は少しずつ内服は減量しています。(現在17.5mg。)
元々、わたしの原田病の型は
ステロイドが効きにくいと言われていました。
でも、使える薬はステロイドと免疫抑制剤しかなく。
ただ、もう１つ治療法があるということを
入院中に聞いていたので、それを受けることにしました。

そのお話は次回にしようかなと思います！
1年ちょっとかけて、
わたしなりにnoteの使い方(?)を考えたので、笑
ちょっと数日頑張って書いていこうと思います。

ではまた✨