原田病ってなんぞや？

こんにちは〜🌸

なんだか暑いぐらいと思う日もあれば、
また肌寒くなったりして
副作用で体温調節が難しくなってから、
大変です。

前回のわたしが書いたnoteを
iPhoneで見てみたら
なんと改行のおかしいこと。笑
実は視力のことがあって、
これはPCで書いています。
なので、
ちょこちょこ改行など
おかしいところがあると思いますが、
どうかお許しください。

さて。
今回はまず
「原田病とはなんぞや？」
ということから書こうと思います。
きっと、
ほとんどの方が耳にしたことのない
珍しい病気だと思います。
なぜなら、
医師や看護師の方でも
「聞いたことない...」って仰る方も
おられるんです。
(割合的には看護師さんが多いかな...)

原田病は、
自己免疫疾患の1つです。
主にメラニン色素が多いところに
症状が出る病気で、主科は眼科です。
100万人に5,6人が発症するとされる
珍しい病気だそうです。

眼の病気の中に、
「ぶどう膜炎」という病気があって
その中の1つでもあります。
ベーチェット病、サルコイドーシス病と
同じ３大ぶどう膜炎とも言われます。

原田病の多くは、
視力低下、網膜剥離、難聴などの症状から
始まることが多く、
一般的には(表現がほかにないので)
半年から1年で寛解される方が多いようです。
(一般的にはとか、普通はって言葉が苦手で...)

わたしの場合は、
「視神経乳頭型」という
原田病患者の中でも1割しか居ない型で、
ほとんど症例が無く、
治療法も定まっていません。
もちろん、今通っている病院にも
視神経乳頭型の患者は
わたし以外には居ません。
発症して約4年になりますが、
ネットやblogなどでも同じ型の方と
出会ったことがありません。
(同じ型の方が居られたら、
ぜひとも色々お聞きしたい！)

聞いた時は、
宝くじ大当たりしたようなレベルかと
思ったりもしました。
100万人に5,6人の確率のさらに1割。
どんな確率やねーん！とツッコミそうにも。
(バリバリの関西人なんです。笑)

わたしの発症時の症状は、
視力低下、網膜剥離、
難聴、無菌性髄膜炎など。
小さな近所の眼科に行くと、
男のおじさん先生が発狂。笑
「こりゃいかん！すぐ大きい病院行かんと！」
と言っていたのは今でも思い出します。
「え、今から仕事なんですけど...」と言うと、
「何言ってんの！放ってたら失明するよ君！」
と怒られたのも思い出します。

そして、大きな病院へ。
「きっと入院になるから、
　可能だったら荷物用意して行くほうがいい」
と言われて、「そんなやばいの？」と
ようやく気づいたわたしでした。

その日から３週間ちょっと。
ステロイドパルス療法を３クール。
とてもキツくて、辛い治療でした。

その治療では、
無菌性髄膜炎と網膜剥離は改善。
ただ、視力と視野の欠損は改善しませんでした。
その入院中に主治医から、
「aさんの原田病は
　視神経乳頭型と言って視神経に炎症があり、
　とても治りにくい病状です。」
ということを宣告されました。
「視神経乳頭型」はステロイドが効きにくい。
でも原田病の治療の主な薬はステロイド。
今でも、それなりの量を飲んでいます。

ちなみに、
今現在の視力は右眼0.08、左目0.05。
なので視覚障害４級で、
障害者手帳を持っています。
発症してから視力が良くなったことは
一度もなく、下がる一方です。

これから書いていこうと思っていますが、
この4年で色々な治療をしていただきました。
それらもほぼ効果がみられずに中止したり。

一般的な原田病の方は、
寛解後に再発する方もおられます。
何度も再発を繰り返す方もおられるそうです。
ただわたしの場合は、
ずっと視神経乳頭に炎症が残ったままで、
再発という概念がありません。
もちろん、良くなってないので再発なんて
ありえないと言えばありえません。

再発という概念は無いけど、
やはり悪くなるタイミングのようなものはあります。
・見え方が悪くなる。(視力、視野ともに)
・眼痛、頭痛が酷くなる。
・難聴が悪化する。
これらが重なって、酷い時に
悪くなったと判断することが多いです。

症状的にはやはり、
メインは眼のことが多いです。
でも、色々と症状というか
病気特有のものもあります。
メラニン色素の細胞を攻撃してしまうので、
白斑や白髪が出てくることがあります。
わたしは、白斑は小さく目立たないものが
いくつか。
髪には出ていませんが、眉毛やまつ毛が
たまに白くなっていることがあります。
これはわたしはそんなに気になりません。

あとはとにかく、
ステロイドと免疫抑制剤の副作用に
とても悩まされます。
副作用のために通院がどんどん増えます。


書けばどんどん長くなるのですが、
原田病はこういうものということが
少しでも伝わると嬉しいです。

今までは、
知られてないなら知られてないでいい。
と思っていましたが、
最近は
原田病という病気のこと、
わたしのような珍しい型もあることも
知っていただけたらなと思っています。

次は、
これまでの治療や最近受けた治療について
書こうと思います。

ではまた✨