線維筋痛症とかいう病気

豆腐の角に頭をぶつけて死んでしまえ！という言葉がありますよね。
わたしは数年前まで嫌なことがあるとタンスの角に小指をぶつける呪いをかけてやる๛ก(ｰ̀ωｰ́ก)と思っていたんですが、最近はお前もわたしと同じ病気に罹患してしまえ！と思うようになりました。これなら呪いが跳ね返っても既に罹患しているからあまり変わらないかなって(ﾉ≧ڡ≦)☆いや、余程腹が立った時にしか思いませんけども。というわけで今日は痛いだけでどうしようもない線維筋痛症という病気の話をしてみましょうか。

線維筋痛症、うっすら聞いたことがありませんか？アメリカの歌手レディーガガがカムアウトした病気です。簡単にどんな病気かというと｢全身めちゃくちゃ痛い｣そんだけの病気です。えっ、そんだけ？って思うでしょう。でも考えてみてください。ヤケドしたら熱くて痛いでしょ？あれと同種のずっと強い痛みが全身24時間続くんです。特効薬はありません。布団で寝ていても自分の重さで痛くて眠れない。毛布をかけると重みと触れた場所が痛い。痛みで脂汗がダラダラ出る。手は浮腫み炎症を起こしているようで熱くなる。でも国の指定難病ではない…そんないろいろしんどい病気が線維筋痛症です。わたしはトラマールっていう癌用の痛み止めと相性が良かったのでまだなんとか自宅で作業できるんですけど、合う薬が見つからない人もいましてね。家族が航空公園にある有名な病院へ別用でお見舞いに行ったら、同室に線維筋痛症でずっと痛みを叫んでいる人がいたそうです。合う薬がないとそんな状態になってしまう病気。でも、痛むだけで死ぬ事の無い病気。いっそ殺してくれと思いますがそーいう病気ではないので酷い病気ですよね、痛いだけとか。

病気になる切っ掛けは人それぞれで、わたしの場合は子供を産む前の4ヶ月入院です。（24時間赤ちゃんの鳴き声や妊婦さんの悲鳴が聞こえる）ストレスがかかると音に敏感になってしまうのですが、いやーあれは酷かった。見舞いに来た家族が｢拷問を受けている人の声｣と言う陣痛中の方々の前の部屋だったんですよ。もちろん寝れない。ストレスマッハで食べられなくなり、62キロから48キロまで落ちたんですが、その時になったみたいです。日常生活も送れない痛みだから難病指定にして欲しいところなんですが、罹患している人が多すぎるため指定難病の条件に当てはまらず薬を自己負担する事になったりするのでもうなんか困ったものです。余談ですがわたしの医療費はだいたい月5万円です。（3割負担）

線維筋痛症はお医者さんでも知らない人が多いです。わたしは2年ほど人気のある整体院に通い続けて動かなきゃダメだよと言われ続け、待ち時間2時間がしんどくて家の近くの整体院へ転院したんですが、そこの先生がもしかしたら…と線維筋痛症の話をしてくれて、聖マリアンナ医科大学へ行くことになり、はれて線維筋痛症という病名がつきました。その後、引っ越して引越し先の市内で探したんですが、どこもうちでは診れませんと断られてしまいましてね…紹介されて霞ヶ関アーバンクリニックへ行くことになりました。そしてまさかの聖マリアンナ医科大学病院で診断してくれた先生に再開。なんとここ、その先生の先生が開業している線維筋痛症では有名な病院だそうで…まあ、なんやかんやあって今はメンタル面をその病院の優しい女医さんに。線維筋痛症を院長先生の西岡先生にみてもらってます。

線維筋痛症の原因は不明です。わたしの場合は子供を産むことがとてもストレスだったんだろうといわれました。交通事故や手術、パワハラセクハラ、とにかく何かとてつもなくストレスに感じると痛みを伝える感覚が増幅して伝えるようになってしまい、普通の人なら感じない痛みが泣くほどの痛みになってしまうそうです。今はいろいろ服薬してるんですがその中でもトラマールとノルスパンテープ、プレドニン、セレコックス、抑肝散と五苓散がなかなか良い働きをしてくれています。それでも気圧の変化で起き上がれないくらい痛かったりするんですが。わたしは左手というか左半身特に重症でコップさえ持てない時が多々あるためネトゲも引退しました。FF14の続きめっちゃ気になるんですけどねー右手だけじゃ遊べないんですよ。悲しみ。仕事は一応まだフリーランスで続けているんですが、座って作業することも辛い時が多々あり、寝転がった状態で作業したりしてます。普段はヘルプマークをつけているんですが、見た目が普通なので席を譲ってもらえることはあまりなく、かと言って頼んだら病名を追求されると嫌だなという気持ちもあり…引きこもりに拍車がかかる。痛みで失神したことも3度ほどありまして、3歳児の子が家の外へ助けを求めに行くということもあり…育児放棄だ幼児虐待だと言われたりなんかして家庭内喧嘩になったこともあるんですが〜まあ、無事だったので良かったです。悩みはつきませんが。何度でも言うけど失神している最中を育児放棄で幼児虐待ってどーしろってんですかそれ。意識のない間のことを責められても困るとしか言えない。ちなみに痛みが耐えきれないと解離性健忘になるらしく、記憶が無くなります。痛みに強いと言われるわたし（違う病院の違う看護士さんから何度か言われた）でそうなるので他の人は大変だろうなあ…とまあ、自分の愚痴はさておき痛み止めの薬を増やしたことで失神する回数は減ってきたため少しずつリハビリを兼ねてお仕事している状態です。

ま、こんな病気にはならないほうがいいなと思います。一応遺伝はないそうなんですが、様々な切っ掛けで発症するそうなので生きているうちに薬が出来たらいいなあと思いつつ子供に発症しないことを願う日々。脳に炎症反応が出てるとか薬が出来るかもしれないとか今年に入って小耳に挟みましたね。早く薬が出来るといいなあ。線維筋痛症で痛い思いをするのはもう自分だけで良いので……もしも知り合いで線維筋痛症の人がいたら、ちょっとだけ手助けしてあげてください。そうしたらとても嬉しく思います。