ジエノゲスト服用開始6ヶ月目と今後の治療方針
※サムネは3月に行った名古屋港水族館のイルカ
結論から言うと、
・一旦ジエノゲスト1.0mg休薬するよ！(服用期間約半年)
・次回生理始まったらジエノゲスト0.5mg開始するよ！
・腫瘍マーカーは前回よりちょっと下がったよ！(ほぼキープ)
って感じです。
血液検査の結果
腫瘍マーカーはCA19-9が基準値以下、CA125も基準値よりちょい高いくらいになりました。
エストラジオール、FSHの値もちょうど良いくらいと言われたけど、それならこのマイナートラブルの原因は何なの？というのが正直な感想。指の関節が痛い、膀胱不快感など、低エストロゲンが原因で起きそうな不快症状があれこれなんだけどな。
今後の治療方針
・服用開始から半年経つけど、不正出血が未だ止まらない(量としては茶オリ程度)のでジエノゲスト1.0mgを一旦中断
・次の生理がはじまったらジエノゲスト0.5mgを開始
することになりました。
先生に頻尿、残尿感がつらいことを話したら、「ジエノゲストが合わないなら手術かな〜」と言われ、正直不信感。低容量ピルを試しても良いと思うし、そもそも第一選択肢はジエノゲストよりも低容量ピルなんじゃない？というのがわたしが色々調べた結果の結論。
先生はなぜが最初からジエノゲスト推しなんだよなあ。最初の問診で、「ピルとジエノゲストがあるけど」という話はされたけど、わたしに選択権はなかった感じ。流されるままにジエノゲストになった感じでした。
わたしは手術するなら結婚して子どもが欲しいというタイミングが一番効率が良いんじゃないかなと思っていて、それは保存的手術の場合は再発する可能性が十分にあるから。せっかく手術したとて、いざ子どもが欲しいと思ったタイミングでまたチョコなりました酷くなりました、では、あんまり意味がないように感じるんですよね。あとは、手術した後も再発防止でジエノゲスト等を服用するケースが多いみたいなので、結果的に薬からは逃れられないんじゃないの？って思うんですよね。
なんか正直子宮内膜症ってなったら詰みっていうか(治すことはできず進行を遅らせることしかできない)、そういう感覚にときどき襲われる。病院に行かなければ子宮内膜症じゃなかったよね(診断されなかったよね)的なシュレディンガーの猫的感覚もある。何もしなければどんどん生理痛がひどくなる。それはそう。でも結局病院に行ったところで治るわけではないし、低容量ピルやジエノゲスト等のホルモン治療でひどい副作用がある人もいる。「ジエノゲストで生理なくなって快適です✨」みたいなツイートを見ると正直恨めしい(お気持ち配慮しろ勢みたいな発言やめろ) でも多分わたしも副作用なくて快適に過ごせてたら「快適です💕」ってツイートしてると思う。ご機嫌に過ごせてるんだからね、当たり前ですよ。だから副作用なく過ごせてる人は遠慮なくそういうツイートをして良いと思う。少しくらいうらやましがらせてね。
ジエノゲスト0.5mgにすると不正出血は減る傾向にあるって先生が言っていたので期待してるし楽しみ。わたしも、みんなも、色んな治療方針があると思うけど、子宮内膜症を抱える多くの人が少しでも快適に暮らせることを祈っています。
ジエノゲスト1.0mgの副作用疑い一覧
公式に副作用と言われているもの以外も、わたし自身が「これはジエノゲストの副作用なのでは？」と感じたものを記載しています。個人差があるものなので、あくまで参考程度にしてください。
・謎の高い音の耳鳴り(飲み始めの頃にあった気がする。1週間くらい続いた、静かな場所だと気になる程度)
・肘、膝、手首、手の指などの関節の痛み(特に手の指の関節の痛みが仕事中つらい)
・ほてり、37〜37.2℃の微熱(ほぼ毎日。仕事ある日のがひどい。夕方になると上がりがち)
・背中、肩の異常な凝り
・不正出血(ほぼずっと茶オリがで続ける、たまに少量の鮮血、少ない日用のナプキン使ったり、おりものシート使ったり。普通の生理みたいな出血はわたしの場合は一度もありませんでした)
★膀胱炎疑い、頻尿、残尿感、尿路不定愁訴(下に詳しく書きます)
・たまに下腹部痛
・めまい、頭痛(低気圧の影響を受けやすくなった感があった)
・眠気(夕方寝ちゃう)
・気分の落ち込み(飲み始めて5ヶ月目くらいからかな)
・たまに中途覚醒(服用前までほぼなし)
・体重増加(最大2kgくらい。自己判断で当帰芍薬散を飲み出したら戻った)
・常に交感神経が昂ってる感じ(特に外出時)
・イライラ(特に仕事中)
★膀胱炎疑い、頻尿、残尿感、尿路不定愁訴
これらはジエノゲストの副作用による長期間の不正出血によって陰部が不潔になることによるもの、おりものシートやナプキンをほぼ毎日つけてる刺激によるもの、ジエノゲストによってエストロゲンが減少したことにより自浄作用が減った？ものによるものなのかなあと個人的に思ってる。
病院を受診したわけではないので本当に膀胱炎だったのかどうかは分からないけれど、トイレを行ったあとすぐトイレに行きたくなる、尿意切迫感、排尿後のムズムズ感などが症状としてありました。というか今もあります。ボーコレン4日分を飲んでる間は症状は落ち着くんだけど、飲み終わってしばらく経つと症状が復活する感じ。当帰芍薬散飲んでる間も多少マシになったので、尿路不定愁訴(病気はないけど排尿違和感があるような状態)なんじゃないかとも思ってる。最初にこの症状があってから、今はもはや心因性頻尿気味。尿意切迫感、感じたことある人には分かると思うんですけど、めっちゃ辛いしパニックになります。
なんらかの原因で尿意切迫感をかんじる→常にトイレが心配になる、尿意を気にする→心因性頻尿へ→以下無限ループって感じ。この症状も夕方のが酷くなる。バイオリズム的なものがあるのだろうか？ 基本的に心気症の傾向があるし、症状を調べて悪化させていく傾向があるのであまり考えすぎないことが改善への道だと思うし、膀胱に尿がたまったらちゃんと尿意として脳に信号が送られるんだから、常に心配してる必要なんてないんですよね。心因性頻尿も脳のバグというかパニック障害の一種だな〜と思っている。
今度は清心蓮子飲を試してみようかなあ。多分、こういうのは漢方の分野かなと個人的には思います。
個人的な副作用対策
・当帰芍薬散
自己判断で当帰芍薬散を1ヶ月くらい飲んでみてました。効果としては「飲まないよりはマシ？」な感じ。なんとなく気持ちは落ち着く感じはある。
・運動
スクワット3分→有酸素10分しています。基本的にはYouTubeのまりねす。最初は有酸素しかやっていなかったけど体重増加防止のためにスクワットも追加した。
・足ツボ
お風呂上がりに尿道、腎臓のツボを押すようにしていました。ただこれやると朝尿意で目が覚めます(寝る前にやってるからかも)。ツボがゴリゴリのときは確かにトイレの調子が悪いなと思ってる時なので、結構効果あると思ってる。
・骨盤底筋トレーニング
これもお風呂上がりにやってます。たまにサボっちゃうんですけど、サボるとやっぱりトイレの調子が悪くなる感じがある。