スプリセル服用記

2021年12月5日 17:34

スプリセルの服用を始めて丸3か月が経ったこともあり
服用してみての様子や変化についてまとめたいと思います

ちなみに私はこれで3剤目になるので
今まで服用した「タシグナ」「アイクルシグ」については
それぞれの記事をご覧ください^^

▼1剤目：タシグナ（服薬期間1年半）

▼2剤目：アイクルシグ（服薬期間1週間強）

スプリセルに変更になった経緯

アイクルシグ服用記の記事でも触れているのですが
私のまず最初の治療のゴールは

☑ 薬をやめても再発しない状態
☑ 妊娠の望みを残せる状態

であり
タシグナでは遺伝子検査の数値が下がり切らず
数値の改善を目指して変更したアイクルシグは体質的に合わず
結果としてスプリセルにたどり着きました

スプリセル自体は
私の参加している患者会の服薬情報を見ると
タシグナと並んで最もよく使われている治療薬の一つで
患者会の中では若干男性の服用率の方が高いようです

服薬当初から現れた副作用としては

☑胸の圧迫感（深呼吸が入らなくなる）
☑倦怠感（でもタシグナのとはちょっと違う）
☑貧血、好中球の減少
☑走れない（貧血の影響っぽい）
☑お腹ピーピー

こんな感じで
倦怠感に関しては、ものすごくだるいというより
少し歩いただけでフラっとしたり
走ろうと思うとすぐに息が切れてしまう
という症状の出方で
おそらく貧血の症状から来ているものだろうという状況です

個人的には
タシグナのだるさの方がちょっと辛かったなあと…

ちなみに服薬後最初の検診での会話は
先生「最近どう？」
私「走れません」
先生「走る気があるなら元気だね笑」
こんな感じでした笑

でも走るのが仕事！みたいな子供の前では
結構死活問題だよなあ…と思っていたりもします笑

そして服薬1か月過ぎから現れた副作用としては

☑顔が白くなってきた
∟白髪が増えたと感じる人がものすごい多いようです
私は今のところ白髪はないけど明らかに顔が白くなった
☑顔や頭皮に皮疹出現
☑血小板減少

こんな感じで
皮疹に関してはタシグナの時も地味～にずっとあったので
またぶつぶつ出てきた～という感じです

あとはシミの気になるお年頃
いいか悪いかは別として白くなってきた笑

高校時代の黒人級ガングロだった私しか知らない人は
めっちゃ白くなったね！って言うと思う笑

現状貧血と血小板の数値が下がり続ければ
一度休薬の可能性がある状態ではありますが
割と落ち着いているなあと感じます

総括して考えると
個人的にはタシグナよりスプリセルの方が
過ごしやすさを感じていて
何が一番大きい要因なのか…と考えると

眼球がいたくない！！！！！

これに尽きます

タシグナの時は眼球の裏側が常に痛くて
そこから頭痛や吐いてしまうことも多々ありましたが
一日中仕事でパソコンと向き合っていると
その影響は結構辛いものもあったので
今目の痛みがないのは本当に楽になりましたし
スプリセルになってから嘔吐は一度もないです

ただヘモグロビン値が低空飛行していることもあり
ふらふらっと来ることがあるので
子どもを自転車に乗せている時なんかは細心の注意を…ネ

タシグナを服薬してすぐの頃は
生きている意味や自分の存在価値を探そうと
もがいていたようなところもあったけれど
改めて…
2年経ち
3剤目に入り
朝が来ればやっぱり

「有難し」

この言葉に尽きるなあと思います

有ることが難しい＝当たり前ではない
もう年末だ～なんて言えている「今」が幸せで

Thank youの語源は「Think」youという説もあるようで
「想える誰かがいる」のもありがたいことで

ポルトガル語のobrigado
フランス語のmerci
これらは「恩恵」が語源だそうで

国が違っても肌の色や文化や宗教が違っても
「生きている」ことに足して
いろんな言葉の「アリガトウ」を詰め合わせパックにしたら
白血病に対して治療のために薬を飲んでいるのは
紛れもない自分自身かもしれないけれど
一人じゃないんだぜ～って
ものすごーーーい広い視点と深い思いで言える気がする！

世界中のCMLとパートナーの人が
病気と共に生きている人たちが
孤独感ではなく仲間がいる
一人じゃないと思えていたらいいなあ

そんな世の中になりますように
…サンタさんにお願いしよ🎁

（話がいろいろ飛躍したけどそんな記事があってもいいよね笑）