アイクルシグ服用記

この約2年間の闘病記を
時系列に沿って記事としてまとめようと思っていたのですが
最近薬剤変更して体に出た変化が珍しいもので
且つ私自身も原因がなかなかわからず苦しい思いをしたので
先にアイクルシグ服用での体験を投稿しようと思います

※手足が腫れた状態の写真が今後出てきますので苦手な方はご容赦ください

抗がん剤を変更した理由

私はCML（慢性骨髄性白血病）が発覚してから
基本的にはタシグナという抗がん剤を
パートナーに治療をしてきましたが
血液学的な結果は割と安定しているものの
遺伝子検査の結果が服薬1年あたりから下げ止まりに…

私が治療をする上で目指しているゴールは

☑ 薬をやめても再発しない状態
☑ 妊娠の望みを残せる状態

だったので遺伝子学上の数値が改善しないというのは
上記を目指すうえで大きな障害に…
ということで担当医とも2021年に入ったあたりから
「このまま下げ止まりの状態が続いたらどこかで薬の変更を検討しよう」
と話していました

会社とも相談し
仕事を休むことからその準備もし
最初の相談から約半年後薬を変更しました

薬については血液内科の先生の記事があったので
こちらで紹介させていただきます👇

タシグナ→アイクルシグへ

元々服用していた薬から
第3世代と呼ばれる1番新しい薬に変更をしました

それが「アイクルシグ」です

3錠服用すると血栓症のリスクが高まるというデータがある
ということを先生から聞き2錠からのスタート

最初の感想は
「なんて楽なんだろう～！！」
でした

何が楽かというと
タシグナは食間で12時間ごとの服用というルールがあるため
食事の前1時間後ろ1時間は服用できないのですが
アイクルシグは朝の1回だけ！

タシグナの服用も慣れてしまえば
そこまで不便ではなかったものの
これだけでも私のQOLは爆上がり…！

体調も大きな変化を感じることはなく
1週間後の血液検査へ

服薬1週間での休薬

タシグナを服用し始めた時は
インフルエンザの10倍くらいの関節痛や貧血
とてつもない倦怠感などがあったのですが
今回はコンディション的に大きな問題は感じず

それでも肝臓の数値（ALT）が
基準値の3倍を超えてしまったため
休薬をすることになりました

休薬後から現れた異変

休薬して最初の週末のなんて快適な事…！

と思ったのもつかの間
休薬から5日目の朝
目が覚めた途端にみぞおちの痛みを感じました

前の晩に食べすぎたかな～
なんて思いながら過ごしていたものの
昼過ぎから
まっすぐ座っているのも辛いくらいの痛みに…

胃痛でも心臓の痛みでもないような
今まで経験したことのない痛みに
主治医の先生に電話をかけて
そのまま当日検査をしてもらいました

それでも血液検査も心電図やX線検査なども
大きなトラブルは見当たらず
「胃潰瘍かなあ～」
「今度胃カメラ飲もうか」
「とりあえず胃薬だすね」
ということで帰宅しました

更にその3日後

みぞおち痛がスーッと緩和されたと思ったら
今度は手足首が突如痛み出し
子どもを抱っこすることが困難な状況に

週末には自力で歩くことができないくらいの
脚の痛みと腫れになりました
携帯を持つことも困難になりました

あまりの痛みで眠れず
トイレに自力で行くこともままならなくなってしまったので
緊急外来に電話するも
「食事がとれているなら週明けに受診してください」
とのことでしたが
生活に支障が出まくりなので近所の整形外科

そこでは
骨折などはしていないし偽痛風かなあ
との診断

その後リウマチ科で検査をするも
リウマチや膠原病関係の数値は上がっておらず
回帰性リウマチかなあ
こちらではまた違った見立て

それでも結局痛み止めをもらうことしかできず
一向に効いている感じのしない痛み止めと
アイスノンを手首に
氷嚢を足首に置きながら
ごまかしごまかし過ごすのでした

白血病発覚以来の入院

痛みを感じ始めてから丸2週間

徐々に痛みも引いてきて
肝臓の数値も落ち着いてきたので
3週間休薬していたアイクルシグの服薬を再開

…………が！

事態はこの6時間後に急変

両手首が硬直し
あまりの痛さにもがき苦しみ
39度近くまで発熱

大学病院で検査をコロナや脳のMRIなど
その他もろもろの検査を受けましたが
原因が不明なのでこのまま入院してくださいと

私自身ももう半月以上痛みと闘って来ていたので
なんとかここで原因を突き止めて痛みから解放して…涙
という気持ちでした

約1年半ぶりの入院
やはり点滴がなかなか入らず
あっちにブスっ
こっちにブスっ
手の甲でもダメだった時はどうなる事やら

右足は3倍くらいに腫れ上がり
入院してから数日は自力歩行が困難で
トイレから食事から看護師さんに介助してもらう日々
箸もスプーンも持てず
わんこみたいにお皿に口をもっていっての食事

あ～もうなんなのよ～

なにより入院中は娘に会えないのが辛い
加えて39度の熱が続いていても
原因がわかるまでは冷却禁止 解熱剤禁止
蛇の生殺し状態

入院中にエコーをしてわかったことは
それぞれの腱の周りに
がっつり水が溜まっているということ

そして
結果的にはアイクルシグの副作用ではないかと言うこと

休薬してから症状がで始めたことは
非常に珍しいケースのようで
血液内科で十数年も医師をしている担当医も
初めての経験だったようでした

原因が分からないのは辛い

結局理由がわかるまでに約1ヶ月

本当に辛かった
副作用も薬の説明とともに記載はあるけれど
こんなにも強く出るものなのか

先生も一生懸命原因を探ってくれているけれど
痛みの増す体と不安な気持ち

それを少しでも
今後同じような体験をするかもしれない人に
情報として提供できれば幸いです