白血病 造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑩
移植後の副作用と経過
2020年9月16日コロナ渦中、私は有難い事に姉から造血幹細胞移植を受ける事ができました。
そして、これからが正念場という事は前もって医師から説明を受けていて、意気込みと不安でいっぱいでした。
まず先に言われていた第一の副作用はスキンラッシュや口の中が爛れて酷い口内炎状態になり食事摂取が困難になるので、事前に鼻からチューブを胃まで入れて栄養を鼻から取れるようにするという事でした。移植後2日後にナースに今から鼻にチューブ入れるからと言われ、挿入されました。想像していたより鼻の奥が痛くて挿入された側の目から涙がでてきました😖
まだ何にも症状でてないのに食べれてるのに😫鼻から牛乳😟
そして、日にひに段々と歯茎がふにゃふにゃになってきて、歯が抜け落ちるんじゃないかと😟それも怖かったです。気がついた時には、鼻から挿入したチューブが喉に触りその部分が酷い爛れて炎症を起こし痛すぎて眠れない日が続くようになっていました。麻酔科より痛みが耐えられない時に自分でボタンを押して麻酔を使えるようにしてもらいましたが、どのくらいの痛みで押せばいいかよくわからず、翌日にもっと押して使ってと言われたのを覚えています。
ついつい我慢してしまうタイプなので、我慢しすぎていたのかな？？移植後も抗癌剤、免疫抑制、抗生剤の投与などなど24時間休むことなく毎日点滴で、嘔吐、下痢は当り前のように続きました。下痢は自分でコントロールできないのでオムツ生活になり複雑な気持ちになりました😅自分の子供の世話をしている時はオムツは可愛かったけど、いざ自分となるとチョット🤔
点滴を受け続けると体重はすぐに10kg以上増えるので毎日体重を測って記録し、シャワーをして歯磨きは歯茎がふにゃふにゃなのでマウスウォッシュで衛生的に過ごすのが私の仕事と言われていました。何種類かの点滴が同時に出来るように鎖骨の上あたりにCVと呼ばれる中心静脈カテーテルが挿入されているので、シャワーをする時はその部分を濡らさないように気をつけて胸から下、頭を洗って直ぐにタオルでドライして後の洗えなかった部分は、温かいタオルで拭いていました。シャワーしている時が1番自分にとって至福な時間でした😌シャワー最高😊
点滴でパンパンに体が浮腫み肺までその点滴が入ってくると呼吸が苦しくなり、胸のレントゲンで確認後にレイシックスという排尿を促す薬を注入💉された。初めは息が出来なくてビックリしたがそれも治療の一部だと理解し、後はパニックにはならずにすんだ。またこれか😓くらいですむようになった。レイシックスで10分、15分お気に何度も排尿をして、体重を測ると6kgくらいは体重が落ちていて😲、体重コントロールしながら行う治療、医療って本当に凄いんだと改めて思う次第でした。
薬も朝、夕それぞれ12錠くらい飲まないといけず食事摂るのも大変なのに薬でお腹いっぱいになるし、吐気があって２時間かけてゆっくり飲んだり本当に辛い日々。本当に苦痛しかありません。スマホやテレビを観る気力も勿論ありませんでした😖ひたすら耐えるにつきます🤯
2週間くらいで喉の痛みは治まってきて、ようやく鼻から挿入されたチューブとはさよなら👋できました。その代わりに毎日食事が取れているかチェックされ、気持ち悪いけど、やっぱり無理して食べないとダメなのか‥😔1時間くらいかけて4分の1くらい食べて、その後に２時間かけて薬を飲む🤢ことを頑張りました。
Max３種類点滴ができます。（移植前）
この写真は顔や体中皮膚が焼けたような症状が
出初めた頃の写真です。