セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。 5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。 現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。 結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてく

光が強くなればなるほど、闇も深くなる。

新しく採用されたゲーム攻略ライターの方で研修が始まり、先日無事に卒業できた。 研修自体は順調に進み、自分の未熟さや至らなさに打ちのめされそうになった時もあったが、今まで曖昧にやってきたライティングの洗い出しができて有意義な時間を過ごせた。 学び直しの機会を得て、日々時間が経つのがあっという間な研修期間だった。 配属タイトルが決まり、また新たな日々が始まる。慣れるまでは毎日が新鮮な気持ちでいっぱいだ。 ふと、わたしは今やりたいことができている、と強く実感する。やりたかっ

【5/10は世界ループスデー】SLEという病気をご存じでしょうか？

Medical DOCさまに取材いただいた記事が公開されています🍀 高校生でSLEを発症するまでの経緯や、病気と向き合いながら生きていく様子をお話ししました。 ぜひご一読いただければ幸いです🫶🏻 https://t.co/h6zylppcqn

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。 先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。 それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。 知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。 今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。 ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。 最初に知覚

ステロイドと免疫抑制剤。私の命を繋ぐ薬の相互関係について。

2週間に1度の通院が、先日で終了となった。 祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。 相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。 まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。 もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢

2023年においていかれたまま。

気が付けば、2024年になり1カ月が経つ。 昨年の年末から体調を崩していて、それでもなんとか年末のごちそう（イオンのお寿司とどん兵衛の鴨だしそば）を用意し、元旦を過ぎてから雑煮を作って形式上年末年始を終えた。 しかし、ほとんど寝て過ごしてしまった年末年始だったので、まだ年が明けたという実感がない。 正月の帰省も、わたしの咳が収まらなかったのもあり、きちんと帰っていない。父の計らいで、後日祖父母たちと共にご飯を食べただけだ。 そして、連日続く痛みによって寝込む日々。

で、線維筋痛症って結局なんなん？

※決して線維筋痛症の患者様を挑発しているわけではありません！！！！ わたし自身、線維筋痛症の患者です。 とはいうものの、SLE（全身性エリテマトーデス）も線維筋痛症も割と軽い方なので、同じ疾患の方からしたらぶっ飛ばされるぐらいだと思います…。 が！しかし！！！！辛いもんは辛いのです！！！！！ 最近SLE（全身性エリテマトーデス）と一緒にわたしの身体の中に同居してきた、線維筋痛症って病気のこと、お話させてくださいー！ どんな症状なの？一般的には、 ・3ヶ月以上の長期

ステロイドを10mg前後にすると途端に再燃する。でもステロイドを減らしたいから増やした免疫抑制剤、アザニン。だけど筋痛と頭痛が増した気がする。痛くて何もする気が起きない。

S L E啓発　世界ループスデー🦋

「SLE」でたまたま検索にヒットした記事を見ていたら、 「世界ループスデー」なんてものを発見しました！！ どうやら、イベントが開催されていたようです！ 5/10は、SLE啓発のための「世界ループスデー」。 膠原病といえばSLEが代表的、みたいな部分がありますが まだまだ認知度は低いですし、理解されにくい病気なのは変わらないです。 治療法も、あるにはあるけど完治はしないし、 ほんとに症状が人それぞれすぎてお医者様も研究の日々。 でも、こういった病気がある

SLEと向き合う。

わたしがSLEと共存して5年が経ちますが、 10代の頃はほんとに健常者のように生活できていました。 ただ、それが恐ろしいことで、 知らず知らずのうちに疲労は溜まり、 紫外線の影響も受け、 再燃ではありませんが他の病気を併発する事態となってしまいました…。 なので、まだ軽度の患者様！ 再燃したらまずいので、SLEとこうしたら きっと上手に付き合えるであろう…というアドバイス？をさせていただきますね。 気をつけること。 ・紫外線 ・疲労 ・ストレス ・感染症 ・

全身性エリテマトーデスという病気①

SLEの初期症状から現在に至るまで、 何パートかに分けてお話していきます。 私がSLEを発症したのは高校二年生の夏でした。 6月ごろに一度、膝がとても痛くなった時があり、 その時は一週間ほどで症状がなくなったので放置していたのですが、 8月に家族と海へ出かけた後、全身倦怠感と関節痛で寝たきりになってしまいました。 近所の整形外科に行くも、レントゲンでは異常はなく、 その後行なった血液検査の結果から、総合病院を紹介されました。 そしてそこの血液内科の先生に診てもらうも、