セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。 5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。 現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。 結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてく

光が強くなればなるほど、闇も深くなる。

新しく採用されたゲーム攻略ライターの方で研修が始まり、先日無事に卒業できた。 研修自体は順調に進み、自分の未熟さや至らなさに打ちのめされそうになった時もあったが、今まで曖昧にやってきたライティングの洗い出しができて有意義な時間を過ごせた。 学び直しの機会を得て、日々時間が経つのがあっという間な研修期間だった。 配属タイトルが決まり、また新たな日々が始まる。慣れるまでは毎日が新鮮な気持ちでいっぱいだ。 ふと、わたしは今やりたいことができている、と強く実感する。やりたかっ

Medical DOCさまに取材いただいた記事が公開されています🍀 高校生でSLEを発症するまでの経緯や、病気と向き合いながら生きていく様子をお話ししました。 ぜひご一読いただければ幸いです🫶🏻 https://t.co/h6zylppcqn

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。 先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。 それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。 知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。 今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。 ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。 最初に知覚

ステロイドと免疫抑制剤。私の命を繋ぐ薬の相互関係について。

2週間に1度の通院が、先日で終了となった。 祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。 相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。 まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。 もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢

それでも世界は進むから。

再燃の治療が芳しくない。 ステロイドを増量して1ヶ月が経ったが、検査の数値や体調は大して変わらず、むしろやや悪くなっているという始末だった。 主治医の顔が険しくなるのも頷ける。免疫抑制剤を追加して、また様子を見ることとなった。 本当に一進一退。直近まで2ヶ月に1回で良かった通院も、今では2週間に1回になってしまった。 この1ヶ月は療養に充てていたので、病院や必要最低限の買い物しか外に出ない日々が続いており、そろそろうんざりしてきた頃合いなので、気分転換も兼ねて行きそび

で、線維筋痛症って結局なんなん？

※決して線維筋痛症の患者様を挑発しているわけではありません！！！！ わたし自身、線維筋痛症の患者です。 とはいうものの、SLE（全身性エリテマトーデス）も線維筋痛症も割と軽い方なので、同じ疾患の方からしたらぶっ飛ばされるぐらいだと思います…。 が！しかし！！！！辛いもんは辛いのです！！！！！ 最近SLE（全身性エリテマトーデス）と一緒にわたしの身体の中に同居してきた、線維筋痛症って病気のこと、お話させてくださいー！ どんな症状なの？一般的には、 ・3ヶ月以上の長期

ステロイドを10mg前後にすると途端に再燃する。でもステロイドを減らしたいから増やした免疫抑制剤、アザニン。だけど筋痛と頭痛が増した気がする。痛くて何もする気が起きない。