【5/10は世界ループスデー】SLEという病気をご存じでしょうか？

【5/12はME/CFS世界啓発デー】見た目からはわからない病気を知ってほしい。

Medical DOCさまに取材いただいた記事が公開されています🍀 高校生でSLEを発症するまでの経緯や、病気と向き合いながら生きていく様子をお話ししました。 ぜひご一読いただければ幸いです🫶🏻 https://t.co/h6zylppcqn

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。 先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。 それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。 知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。 今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。 ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。 最初に知覚

ステロイドと免疫抑制剤。私の命を繋ぐ薬の相互関係について。

2週間に1度の通院が、先日で終了となった。 祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。 相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。 まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。 もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢

2023年においていかれたまま。

気が付けば、2024年になり1カ月が経つ。 昨年の年末から体調を崩していて、それでもなんとか年末のごちそう（イオンのお寿司とどん兵衛の鴨だしそば）を用意し、元旦を過ぎてから雑煮を作って形式上年末年始を終えた。 しかし、ほとんど寝て過ごしてしまった年末年始だったので、まだ年が明けたという実感がない。 正月の帰省も、わたしの咳が収まらなかったのもあり、きちんと帰っていない。父の計らいで、後日祖父母たちと共にご飯を食べただけだ。 そして、連日続く痛みによって寝込む日々。